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指定難病の医療費助成制度
どのような制度？
国が指定した難病（指定難病）の患者さんにおいて、医療費の経済的な負担を軽減するための制度です。
この制度では、指定難病にかかる医療費の自己負担に上限額が定められており、差額を公費で負担することにより、患者さんの自己負担が低く抑えられます。
対象となるITP患者さんは？
免疫性血小板減少症（ITP）と診断され、一定の基準（StageⅡ以上）に該当する患者さんが医療費助成の対象となります。ご自身が対象となるかについては、個々の病状などによって異なりますので、主治医にご確認ください。
ITPにおける指定難病の医療費助成の認定基準は、難病情報センターでもご確認いただけます。
難病情報センター「免疫性血小板減少症（指定難病63）」https://www.nanbyou.or.jp/entry/303
重症度基準を満たした方の自己負担上限額は？
指定医療機関※1で支払われるITPに関係する医療費について、自己負担の割合が3割であった方は2割に軽減されます※2。さらに、1ヵ月（1日〜末日まで）の自己負担の合計額が上限額に達すると、以後その月には費用の徴収が行われず、患者さんの月ごとの負担は自己負担上限額までとなります。ただし、「自己負担上限額」と「医療費の2割」を比べて、自己負担上限額の方が高かった場合は、医療費の2割が窓口での負担額になります。
※1 都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション等。
※2 医療保険による自己負担の割合が1割または2割の方はそのまま変わりません。
指定難病の医療費助成における自己負担上限額（月額）（2026年7月時点）
| 階層区分 |
階層区分の基準 （ ）内は、夫婦2人世帯の場合の年収の目安 |
自己負担上限額 （外来＋入院）（患者負担割合：2割） |
|||
|
一般 |
高額かつ 長期※3 |
人工呼吸器等
|
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| 生活保護 |
－ |
0円 |
0円 |
0円 |
|
| 低所得Ⅰ |
市町村民税 非課税（世帯） |
本人年収：～826,500円 |
2,500円 |
2,500円 |
1,000円 |
| 低所得Ⅱ | 本人年収：826,500円超 |
5,000円 |
5,000円 |
||
| 一般所得Ⅰ |
市町村民税 課税以上7.1万円未満 （約160万円～約370万円） |
10,000円 |
5,000円 |
||
| 一般所得Ⅱ |
市町村民税 7.1万円以上25.1万円未満 （約370万円～約810万円） |
20,000円 |
10,000円 |
||
| 上位所得 | 市町村民税 25.1万円以上 （約810万円〜） |
30,000円 |
20,000円 |
||
|
入院時の食費 |
全額自己負担 |
||||
※3 高額かつ長期について：階層区分が一般所得Ⅰ以上の方は、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割）について5万円を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担がさらに軽減されます。
軽症高額該当とは？
重症度基準に該当しない方でも、申請月以前の12ヵ月以内にその治療に要した1ヵ月の医療費総額が33,330円を超える月が3ヵ月以上ある場合、「軽症高額該当」として医療費助成の対象となります。
医療費助成の申請をするには？
指定難病の医療費助成を受けるには、特定医療費受給者証（医療受給者証）が必要です。必要な書類を用意し、都道府県・指定都市の窓口に医療費助成の申請をします。申請時に個人番号（マイナンバー）を利用すると、提出書類を省略できる場合があります。
詳しくはお住まいの都道府県・指定都市の担当窓口にお問い合わせください。
難病情報センター「都道府県・指定都市担当窓口」https://www.nanbyou.or.jp/entry/5212
支給申請から利用までの流れ
① 難病指定医を受診して指定難病の診断書（臨床調査個人票）の作成を依頼する。
② 診断書を難病指定医から受け取る。
③ 申請書と診断書などの必要書類を都道府県・指定都市の窓口に提出する。
④ 都道府県・指定都市による審査（申請から交付まで2〜3ヵ月程度）。
⑤ 支給認定を受けた方に医療受給者証が交付される。
⑥ 難病指定医療機関で医療受給者証を提示すると医療費の自己負担が自己負担上限額までとなる。
このほか、該当する方のみ提出が必要なものとして「人工呼吸器等装着者であることの証明書類」「世帯内に申請者以外に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類」「医療費について確認する書類」があります。
お近くの難病指定医・指定医療機関は、難病情報センターのホームページで確認できます。
都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧 https://www.nanbyou.or.jp/entry/5309
都道府県・指定都市別「難病指定医療機関」一覧 https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308
いつから医療費助成が受けられる？
病状の程度が重症度基準に該当する方は、申請日から遡り「重症度基準を満たしていることを診断した日」から助成が開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1ヵ月です。診断日から1ヵ月以内に申請しなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3ヵ月まで延長されます。
軽症高額該当の方は、申請日から遡り「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から助成が開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1ヵ月です。「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から1ヵ月以内に申請しなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3ヵ月まで延長されます。
支給認定の有効期間は原則1年以内なので、継続して治療が必要な場合は医療受給者証の更新手続きが必要です。都道府県・指定都市からの案内にしたがい、更新時期が近づいたら早めに更新申請の書類を準備するようにしましょう。
MAT-JP-2603344-2.0-08/2026